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In occasione della giornata mondiale dell’Orticaria, promossa in Italia da FederASMA e ALLERGIE Onlus, con la sponsorizzazione di Novartis, si è fatto il punto per aumentare la consapevolezza dell’opinione pubblica su questa malattia dermatologica così impattante.
“Convivere con l’orticaria cronica”, realizzato dalla Fondazione ISTUD, è il progetto con cui circa 200 pazienti affetti da orticaria cronica hanno raccontato la propria storia. Obiettivo è per dare voce a quanti ne soffrono e individuare le cure migliori.
“Era come se la mia pelle non fosse più la mia…”.
“Ho dovuto lottare contro la disperazione e l’impressione di diventare un mostro…”.
Le loro storie hanno emozionato tutti i partecipanti alla conferenza stampa della Giornata Mondiale dell’Orticaria, tenutasi a Milano.
“La ricerca – ha affermato la Dott.ssa Maria Giulia Marini della Fondazione ISTUD – tenta di dare voce a quanti vivono nascosti sul posto di lavoro e in famiglia e devono affrontare ogni giorno ansia, depressione e isolamento sociale”.
Dal progetto è emerso che dei 190 pazienti presi in considerazione, affetti da orticaria cronica, il 71% è costituito da donne, proveniente in maggioranza dalle regioni del Nord, con un’età media di 47 anni e che vivono mediamente con orticaria cronica da 7 anni. Di questi il 95% convive con l’orticaria cronica spontanea (CSU).
L’83% dei casi ritiene ‘insoddisfacente’ il percorso di cura, mentre il 75% dichiara di essere stato visitato da tre o più medici, prima della diagnosi corretta. Il 15% ha superato i dieci medici consultati, percependo frustrazione, spreco di tempo e risorse, anche in termini di esami prescritti, causando un sentimento dominante di rabbia.
La malattia influenza negativamente anche i rapporti sociali: solo il 17% dei pazienti ha trovato sostegno all’interno della famiglia e le interazioni con il mondo esterno sono guidate per lo più da un sentimento di vergogna (63%).
Prurito e altri sintomi dell’orticaria
Il prurito è il sintomo principale dell’orticaria ma chi soffre di questa patologia può manifestare anche disturbi del sonno, stanchezza, perdita di energia e rischia spesso di chiudersi in se stesso. L’orticaria può avere un effetto molto pesante sulla vita quotidiana dei pazienti. Fondamentale diventa la diagnosi tempestiva da parte di uno specialista: l’allergologo o il dermatologo sono le figure professionali in grado di identificare la malattia, valutandone l’entità e consigliando la terapia più adeguata nel più breve tempo possibile.
Cos’è l’Orticaria Cronica Spontanea – CSU
L’orticaria cronica spontanea è una forma di orticaria imprevedibile e debilitante caratterizzata da prurito cronico e pomfi.
Presenta una insorgenza spontanea ed una durata di oltre sei settimane. Nella maggior parte dei casi la CSU ha una durata da 1 a 5 anni, ma può anche protrarsi per decenni.
Le donne hanno il doppio di probabilità, rispetto agli uomini, di sviluppare la malattia.
I sintomi sono imprevedibili e la ricerca delle cause sottostanti la CSU indica il ruolo del sistema immunitario, con possibili fattori aggravanti quali stress, stanchezza e presenza di infezioni.
Da oggi i pazienti affetti da CSU possono però guardare al futuro con maggiore speranza.
Un nuovo trattamento è ora a disposizione dei pazienti. Si tratta di Omalizumab, una terapia mirata, che legandosi alle immunoglobuline E (IgE) è in grado di ridurre le reazioni cutanee indotte da istamina e di migliorare in modo significativo prurito, pomfi e qualità della vita nei pazienti affetti da orticaria cronica spontanea.
Una App per la terapia dell’Orticaria Cronica
Non solo. Per venire incontro ai bisogni dei pazienti, Novartis ha messo a punto l’App Orticaria che permette di tenere traccia dei sintomi dell’orticaria cronica spontanea.
La APP registra l’intensità del prurito ed il numero di pomfi, la presenza di angioedema e l’impatto della CSU sulla qualità di vita. Oltre a monitorare nel tempo l’andamento della CSU e a registrare l’impatto sulla qualità di vita, l’applicazione consente di scattare foto, inserire note e impostare dei promemoria
Inoltre Novartis ha avviato il Progetto Centri Orticaria Cronica Spontanea con cui si propone di raccogliere e rendere disponibili una lista precisa di Centri esperti nella gestione e nel trattamento dell’Orticaria Cronica Spontanea in Italia. Si tratta di un’iniziativa nata dal desiderio di organizzare in modo sistematico le informazioni relative ai Centri, mettendo a disposizione dei pazienti e familiari uno strumento aggiornato e facilmente consultabile.
APPROFONDIMENTI E INFORMAZIONI UTILI
Il sito, www.federasmaeallergie.org, contiene numerose informazioni utili sulla gestione della patologia.
Sul sito www.lapelleconta.it, i pazienti e i familiari potranno trovare l’elenco dei Centri presenti sul territorio nazionale.
