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L’impatto dell’Orticaria cronica spontanea

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In occasione  della giornata mondiale dell’Orticaria, promossa in Italia da FederASMA e ALLERGIE Onlus, con la sponsorizzazione di Novartis, si è fatto il punto per aumentare la consapevolezza dell’opinione pubblica su questa malattia dermatologica così impattante.

“Convivere con l’orticaria cronica”, realizzato dalla Fondazione ISTUD,  è il progetto con cui circa 200 pazienti affetti da orticaria cronica hanno raccontato la propria storia. Obiettivo è per dare voce a quanti ne soffrono e individuare le cure migliori.

“Era come se la mia pelle non fosse più la mia…”.

“Ho dovuto lottare contro la disperazione e l’impressione di diventare un mostro…”.

Le loro storie hanno emozionato tutti i partecipanti alla conferenza stampa della Giornata Mondiale dell’Orticaria, tenutasi a Milano.

“La ricerca – ha affermato la Dott.ssa Maria Giulia Marini della Fondazione ISTUD – tenta di dare voce a quanti vivono nascosti sul posto di lavoro e in famiglia e devono affrontare ogni giorno ansia, depressione e isolamento sociale”.
Dal progetto è emerso che dei 190 pazienti presi in considerazione, affetti da orticaria cronica, il 71% è costituito da donne, proveniente in maggioranza dalle regioni del Nord, con un’età media di 47 anni e che vivono mediamente con orticaria cronica da 7 anni. Di questi il 95% convive con l’orticaria cronica spontanea (CSU).
L’83% dei casi ritiene ‘insoddisfacente’ il percorso di cura, mentre il 75% dichiara di essere stato visitato da tre o più medici, prima della diagnosi corretta. Il 15% ha superato i dieci medici consultati, percependo frustrazione, spreco di tempo e risorse, anche in termini di esami prescritti, causando un sentimento dominante di rabbia.

La malattia influenza negativamente anche i rapporti sociali: solo il 17% dei pazienti ha trovato sostegno all’interno della famiglia e le interazioni con il mondo esterno sono guidate per lo più da un sentimento di vergogna (63%).

infografica sull'impatto dell'orticaria cronica spontanea

Prurito e altri sintomi dell’orticaria

Il prurito è il sintomo principale dell’orticaria ma chi soffre di questa patologia può manifestare anche disturbi del sonno, stanchezza, perdita di energia e rischia spesso di chiudersi in se stesso. L’orticaria può avere un effetto molto pesante sulla vita quotidiana dei pazienti. Fondamentale diventa la diagnosi tempestiva da parte di uno specialista: l’allergologo o il dermatologo sono le figure professionali in grado di identificare la malattia, valutandone l’entità e consigliando la terapia più adeguata nel più breve tempo possibile.

Cos’è l’Orticaria Cronica Spontanea – CSU

L’orticaria cronica spontanea è una forma di orticaria imprevedibile e debilitante caratterizzata da prurito cronico e pomfi.
Presenta una insorgenza spontanea ed una durata di oltre sei settimane. Nella maggior parte dei casi la CSU ha una durata da 1 a 5 anni, ma può anche protrarsi per decenni.

Le donne hanno il doppio di probabilità, rispetto agli uomini, di sviluppare la malattia.
I sintomi sono imprevedibili e la ricerca delle cause sottostanti la CSU indica il ruolo del sistema immunitario, con possibili fattori aggravanti quali stress, stanchezza e presenza di infezioni.

Da oggi i pazienti affetti da CSU possono però guardare al futuro con maggiore speranza.

Un nuovo trattamento è ora a disposizione dei pazienti. Si tratta di Omalizumab, una terapia mirata, che legandosi alle immunoglobuline E (IgE) è in grado di ridurre le reazioni cutanee indotte da istamina e di migliorare in modo significativo prurito, pomfi e qualità della vita nei pazienti affetti da orticaria cronica spontanea.

donna con orticaria cronica spontaneaUna App per la terapia dell’Orticaria Cronica

Non solo. Per venire incontro ai bisogni dei pazienti, Novartis ha messo a punto l’App Orticaria che permette di tenere traccia dei sintomi dell’orticaria cronica spontanea.
La APP registra l’intensità del prurito ed il numero di pomfi, la presenza di angioedema e l’impatto della CSU sulla qualità di vita. Oltre a monitorare nel tempo l’andamento della CSU e a registrare l’impatto sulla qualità di vita, l’applicazione consente di scattare foto, inserire note e impostare dei promemoria
Inoltre Novartis ha avviato il Progetto Centri Orticaria Cronica Spontanea con cui si propone di raccogliere e rendere disponibili una lista precisa di Centri esperti nella gestione e nel trattamento dell’Orticaria Cronica Spontanea in Italia. Si tratta di un’iniziativa nata dal desiderio di organizzare in modo sistematico le informazioni relative ai Centri, mettendo a disposizione dei pazienti e familiari uno strumento aggiornato e facilmente consultabile.

APPROFONDIMENTI E INFORMAZIONI UTILI

Il sito, www.federasmaeallergie.org, contiene numerose informazioni utili sulla gestione della patologia.

Sul sito www.lapelleconta.it, i pazienti e i familiari potranno trovare l’elenco dei Centri presenti sul territorio nazionale.

Indice dei contenutiPrurito e altri sintomi dell'orticariaCos'è l'Orticaria Cronica Spontanea - CSUUna App per la terapia dell'Orticaria CronicaIn occasione  della giornata mondiale dell’Orticaria, promossa in Italia da FederASMA e ALLERGIE Onlus, con la sponsorizzazione di Novartis, si è fatto il punto per aumentare la consapevolezza dell’opinione pubblica su questa malattia dermatologica così impattante. “Convivere con l’orticaria […]